Toen Lotus 2 weken oud was zijn hadden wij een afspraak staan bij heuppoli LUMC voor de lichamelijke controle van haar heupjes. Dat is een gratis inloopspreekuur op elke donderdag. Heupafwijkingen zitten bij ons in de familie dus we wisten dat er een mogelijkheid bestond dat ook Lotus hiermee te maken kon krijgen. Belle heeft nooit enige afwijking gehad, dus was het onze hoop dat ook onze tweede dochter dit geluk zou hebben. Bij de eerste controle werd alles nagekeken en niets ontdekt.
Bij de 4 weken controle bij het Consultatieburo constateerde een arts gelijk een beenlengte verschil bij het optrekken van de knietjes en heeft ons een echo in het ziekenhuis laten doen. Bij 6 weken werd er een uitgebreide echo van Lotus’ heupjes gemaakt. De rechterheup was puntgaaf terwijl de linker een (sub)luxatie had met een ernstige dysplasie. Ze moest 23 uur per dag een Pavlikbandage 6 weken lang dragen. Het was even aanpassen maar het wende al gauw. Ze kon nog steeds haar eigen kleren aan en paste in de gewone kinderwagen en Maxicosi. Ook kon ze gewoon in bad en zwemmen in haar bandage-vrije uurtje. Helaas werd bij de tweede controle, waar wij zelf ook al bang voor waren, geconstateerd dat bandage weinig tot niets heeft geholpen. Het enige dat nu haar nog kon helpen zou een operatie zijn. Gelukkig klonk het ergens dan het was. Op haar vierde maand zou ze een gips broek krijgen, ook wel gesloten repositie genoemd. De operatie betrof een klein sneetje in een pees onder haar lies die ruimte zou bieden om het spreiden te vergemakkelijken. Het was nog een maand wachten tot haar vierde levensmaand. Ons werd verteld dat ze in deze weken voor de operatie geen pavlikbandag hoefde te dragen en konden we gelukkig nog even haar beentjes verwennen. Dan is het zover, alle voorbereidingen zijn getroffen waaronder het huren van een Maxi-Cosi Opal HD. In onze Jools kinderwagen zou ze niet meer passen, maar de Armadillo wandelwagen die we al hadden was hier ideaal ervoor. Een Doomoo sit of een grote zitzak aanschaffen, maar ze paste ook in nog onze Nuna Pepp Leaf wipstoel. De voetenzak en paar leggings van Kiekhipwear, een Minimonkey voor de Stokke voor wanneer ze bijvoeding krijgt en een heupdrager voor kleine afstanden, hoofdkussen in bed. De operatie en de narcose ging bijzonder goed: 8 uur ochtend aangemeld-11 uur al naar huis! Jammergenoeg mocht er maar 1 ouder bij zijn, dus mamma bleef bij dochterlief. Pappa bracht haar grote zus naar het kinderdagverblijf. We konden ook nog een hippe kleur voor het gips kiezen en dat werd, natuurlijk.. hoe kan het ook anders, een roze. Ze was gelijk aan het gips gewent en leek alsof het nooit anders was geweest. Het verschonen, haar oppakken en dragen ging al vrij snel redelijk goed, al woog ze een stuk zwaarder en was haar stugge broek zeer onhandig bij het omdraaien. Bij 6 weken viel het ons op dat haar voeten begonnen op te zwellen. Na vele telefoontjes gepleegd te hebben konden we op de gipskamer langskomen om het gips in de lengterichting aan beide zijde van de beentjes in te laten zagen. Na een strip van 1 cm te verwijderen werd het geheel weer opnieuw met een zachtere gips vastgemaakt maar nu helemaal tot de teentjes om verdere zwelling te voorkomen. Het gips dat eigenlijk ruw hard plastic is, viel ons reuze mee; het stonk niet, was gemakkelijk schoon te houden en het luierwisselen was een handigheid die wel ietsje langer dan normaal duurde. In al die tijd is zij nooit doorgelekt terwijl zij nachten van 13 uur maakte.
In totaal heeft ze 9 weken lang in het gips gezeten. Vandaag 10 maart, is ze is precies 6 maanden en twee dagen oud en mag het gips er eindelijk eraf! We kijken er zo naar uit om haar beentjes weer te kunnen voelen, dat zij zich weer vrij kan bewegen en dat we eindelijk weer met zijn viertjes kunnen gaan zwemmen. We zijn ook heel benieuwd hoe haar huid eruit zal zien aangezien je net onder het gips kan zien dat het rood en heel droog is. Het blijft ook nog spannend of ze een spreidbroek moet gaan dragen, misschien alleen voor de nacht dan? In elk geval is wel genoeg geweest met het gips voor haar en voor ons. Zoals nu ook, wordt ze veel te vaak zomaar wakker uit haar slaap. Ze zal hoe dan ook achterlopen in haar ontwikkeling, maar het belangrijkst is dat ze gezond is. Ons is verteld dat ze rond haar 3e levensjaar geen achterstand meer zou hebben. Ze zal nog vele keren controle van haar heupjes krijgen, want bij luxatie bestaat de kans dat er nogmaals een operatie nodig kan zijn. Maar voor nu: “bye bye gips, we zullen je niet missen!”. Ik wil hierbij de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen bedanken voor de steun en antwoorden op al mijn gestelde vragen. Ook bestaat er een Facebookgroep waar ouders met deze problemen steun kunnen krijgen. Al met al moet ik zeggen dat het hele traject tot nu toe zwaar was, maar wel te doen, het is niet zeer belastend of moeilijk. Het is wel even wennen anders te leren leven, maar het valt reuze mee! *Nadat het gips is verwijderd heeft de othopeed besloten dat zij hierna geen spreidbroek meer nodig heeft. Na vier weken zal er nogmaals een röntgenfoto gemaakt worden.
Indien het beentje dan nogmaals uit de kom zou gaan, dan zou ze met pas met 10 maanden door middel van een uitgebreide operatie worden geholpen. Voor nu genieten wij weer volop van ons kleine babytje!
…………………………………………………………………………
В 2 недели после рождения Лотос мы пошли в ортопедическое отделение LUMC для проверки ее таза на вопрос дисплазии. Там они обследовали и ничего необычного не нашли. Дисплазия и вывих у нас семейное, поэтому мы уже знали, что шанс на то что и наши девочки его унаследуют, есть. Но так как у Белле небыло никаких проблем, мы инерасчитывали, что у Лотос что-то может быть не так. В 4 недели врач из Консультации сразу констатировала что ножки разной длины и направила нас на узи таза. К сожалению, у Лотос обнаружили отклонение и диагноз: дисплазия левого таза и (под)вывих. Сразу же на нее надели стремена Павлика на 23 часа в сутки. Не могу сказать что это было как то ужасно или непривычно: она могла одевать свою одежду, купаться ну и вообще, особо разницы не былo, на мой взгляд. Так она проносила его 6 недель до контрольного узи. В 3 месяца узи показало, что стремена совсем не помогли и ортопед решил, что в 4 месяца будет делаться операция: закрытая репозиция на левом тазе и гипс на 3 месяца. Но до операции бел целый месяц свободы, без ношения стремян и распорок, а это так здорово! В 4 месяца ей сделали операцию и наложили гипс: очень модный кстати: можно выбрать было цвет, легкий пластик, современный. Так же разведение ножек было минимальное. Операция прошла очень быстро: в 8 утра мы приехали, в 9 наркоз и операция, в 11 уже можно было домой! Мы подготовились основательно: коляска наша Joolz совсем неподходяща под гипс, пришлось доставать нашу прогулочную Армадилло и она подошла идеально. У Maxicosi мы арендовали стульчик Maxi-Cosi Opal HD для перевозки в машине, специально для детей с дисплазией. Купили подушку Doomoo sit для сидения, хотя в наш Nuna Pepp Leaf она тоже влезала отлично. Купили специальную подушку для сна, для того чтобы при постоянном лежании на спине, не был плоский затылок. Для кормления в стульчике Stoke мы использовали Minimonkey, для ношения heupdrager. Так как зима, то конверт для ножек и леггинсы/брючки очень удобные можно было заказать в Kiekhipweаr. Мы очень переживали насчет гипса, но оказалось все не так и страшно. Лотос привыкла сразу к нему и совсем не плакала. Мы тоже уже научились быстро менять подгузник и носить Лотос на руках. Гипс не пахнет и не протекало ничего, к счастью. После 6 недель ношения гипса, у нее стали опухать ступни, и гипс в итоге разрезали по бокам и опят загипсовали, но уже совсем до мысочков. Это ей конечно же не особо понравилось. Сегодня 10 марта, Лотос ровно 6 месяцев и 2 дня, и, после 9 недель ношения гипса, его наконец-то снимают! Все рентгеновские снимки хорошие, но остается непонятно, надо ли ей будет носить еще манжетные распорки или нет? или только ночью?… Конечно Лотос будет отставать в развитии, понадобится физиотерапия. Но самое главное, чтобы она была здоровая! Конечно, это еще не окончание лечения, так как дисплазию и вывих наблюдают у детей до 18 лет, делают снимки и возможно ухудшение и понадобится другая операция. Но на данный момент, мы так рады, что можем купатся, обниматься и наконец-то нормально одеваться. “Пока, пока гипс!”. В Голландии существует oрганизация врожденного отклонения таза Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen. Туда можно обратится с вопросами и проблемами. Также существует Голландская группа поддержки Facebookgroep для мам, где можно наити полезные советы, ответы на вопросы и нужные вещи. *После снятия гипса ортопед решил, что ненужно никаких распорок, и через 4 недели будет делаться контрольный рентген. Если опять вывих, то в 10 месяцев ей опять сделают операцию.
